先天缺陷流行病學暨現行監測機制評價計畫

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Title:	先天缺陷流行病學暨現行監測機制評價計畫
Authors:	陳家玉;蘇本華;邱政元;李宜昌;李亞欣;陳錦宏;李子奇;黃建寧;蔡雅芳;楊浩然
Contributors:	中山醫學大學醫學系
Keywords:	先天缺陷;遺傳性疾病 Congenital defects;Hereditary diseases
Date:	2014-12
Issue Date:	2016-07-15T02:51:13Z (UTC)
Abstract:	中山醫學大學於101年5月1日至104年4月30日接受行政院衛生福利部國民健康署之委託，執行「建立先天性缺陷監測系統之先驅研究計畫(101-103年)」，主持人陳家玉教授領導研究團隊在三年間已完成具體之研究結果。主持人陳家玉教授將領導研究團隊繼續為先天缺陷監測系統努力，結合中山醫學大學研究團隊、中山醫學大學附設醫院遺傳中心及遺傳代謝科之新生兒醫學專家、遺傳諮詢專家、公衛醫管專家、流行病學專家以及醫療資訊專家，以豐富的專業經驗完成本計畫之目標。本計畫所要達成之目標為： 1. 依國際比較與國內政策參考需要，辦理先天性缺陷流行病學與監測指標數據分析。 2. 針對出生通報先天缺陷代碼更新前後登錄資料之完整性與正確性進行比較。 3. 了解先天缺陷通報代碼更新後，對醫療院所(醫學中心、區域醫院、地區醫院、診所) 及醫護人員臨床作業執行狀況之影響。 4. 參考國內外監測系統評價工具與方法，針對我國現行先天缺陷監測機制進行評價。實施方法：第一年(104年) 1. 依國際比較與國內政策參考需要，辦理先天性缺陷流行病學與監測指標數據分析：世界各國對於先天性缺陷的投入資源及定義上的不同，導致不論是發生率及死亡率指標都有年齡或適用族群的侷限，因此本計畫將事先界定比較的區域以及其相對應指標之定義，再進行分析。 2. 針對出生通報先天缺陷代碼更新前後半年內登錄資料之完整性與正確性進行比較：以國民健康署於104年7月1日修訂出生通報為基點，比較更新後先天缺陷代碼之前後半年重要變項的登錄遺漏率。 3. 了解先天缺陷通報代碼更新後，對醫療院所(醫學中心、區域醫院、地區醫院、診所)及醫護人員臨床作業執行狀況之影響：本計畫擬以北區(台北、新北、基隆、桃園、新竹)、中區(苗栗、台中、彰化、南投、雲林)、南區(嘉義、台南、高雄、屏東)、東區(宜蘭、花蓮、台東、離島視情況是否納入)。每個區域選擇一間醫學中心、一間區域醫院、三間一般婦產及小兒科醫院或診所。調查約64份婦產科通報人員及小兒科相關醫護人員，做問卷調查。以了解對醫療院所及醫護人員臨床作業執行狀況造成的影響。 4. 參考國內外監測系統評價工具與方法，針對我國現行先天缺陷監測機制進行評價：本計畫將委託流行病學、資訊學等3名專家針對監測系統之簡單性、靈活性、數據品質、可接受、敏感度、陽性預測值、代表性、即時性、穩定性進行評量。 5. 每季召開工作檢討會議，確認工作方向與進度：本計畫將於每一季召開工作進度及各項解決方案或辦理事項的檢討會議，每次會議將追蹤應辦事項是否確實達成，以符合預期的進度。 6. 配合國健署政策需求，針對先天性缺陷相關議題進行資料分析與發表：利用健保資料庫整合分析，配合國健署政策需求針對先天性缺陷相關問題，利用地域，性別，年齡距等，經由資料的處理，進行相關指標的探勘或統計分析。延續第一年資料分析之架構：第二年(105年) 1. 依國際比較與國內政策參考需要，辦理先天性缺陷流行病學與監測指標數據分析與更新：延續104年工作項目，持續進行與國際監測指標的比較及分析。 2. 針對出生通報先天缺陷代碼更新前後一年內登錄資料之完整性與正確性進行比較：延續104年工作項目，觀察新系統較長遠的影響，評估資料的完整性與正確性的改善情況。 3. 針對104年先天缺陷通報代碼更新後，對醫療院所(醫學中心、區域醫院、地區醫院、診所)及醫護人員臨床作業執行狀況之影響及可能改進事項提供建議：依據104年調查64份問卷的結果，將針對較嚴重的影響情形，分析造成影響的原因，並分別擬定改善策略。 4. 每季召開工作檢討會議，確認工作方向與進度：每三個月舉辦針對工作檢討會議，檢討當季的工作進度，並規劃下一季的工作重點。 5. 配合本署政策需求，針對先天性缺陷相關議題進行資料分析與發表：利用健保資料庫整合分析，配合國健署政策需求針對先天性缺陷相關問題，進行分析及發表。本計畫預期之成果為 1. 進行先天性缺陷流行病學分析以及監測指標數據分析：本計畫將申請通過醫學中心之IRB審查，整理及串接出生通報系統、遺傳性疾病診斷檢驗補助個案申報系統及全民健康保險資料庫，成為本計畫之研究資料庫（只能存檔於衛生福利部統計處之衛生福利資料科學中心）。經過不同資料庫之統整及串連，才能夠得到國內缺陷兒之真正發生率，分析國內先天性缺陷之危險因子，並研究先天性缺陷之發展趨勢。 2. 比較出生通報先天缺陷代碼更新前後登錄資料的完整性與正確性：國民健康署從104年7月1日起修訂出生通報介面，以ICD-10-CM代碼進行新生兒先天缺陷通報，本計畫擬抽取中山醫學大學附設醫院前後半年出生通報的10%樣本，以評估登錄的正確性。 3. 了解先天性缺陷通報代碼更新後，對醫療院所及醫護人員臨床作業執行狀況之影響：可以評估比較我國先天性缺陷，與其他區域上的不同，並且在透過對於醫護通報人員的問卷調查中，根據代碼正確性及成效建議調查，也有區分醫療級別或是地區關係，我們可以更進一步的了解當先天性缺陷通報代碼更新後，醫療級別，城鄉差距是否有顯著差異。 4. 針對我國現行先天缺陷監測系統進行評價，參考國內外監測系統評價工具與方法：有正確及設計良好的資料，才能進行高品質的研究；因此，高品質的監測通報是進行流行病學研究及危險因子分析之基礎，除了作為修正監測架構之根據外，也能與國外監測系統作比較研究，並與國際接軌。
URI:	https://ir.csmu.edu.tw:8080/ir/handle/310902500/15081
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