建立先天性缺陷監測系統之先驅研究計畫(101-103年) - 103年度後續擴充

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Title:	建立先天性缺陷監測系統之先驅研究計畫(101-103年) - 103年度後續擴充 Pilot Study of Establishing Birth Defects Surveillance System (2012-2014) - The second year expansion project
Authors:	陳家玉;陳錦宏;蘇本華;廖勇柏;蔡雅芳;李宜昌;張釘桓;李子奇;黃建寧;邱政元
Contributors:	醫學系
Keywords:	先天性缺陷監測系統 birth defects
Date:	2014
Issue Date:	2015-02-25T09:16:57Z (UTC)
Abstract:	關鍵詞：先天性缺陷監測系統本計畫之目的： 1.建置國內先天性缺陷長期監測系統，以作為其流行病學研究及危險因子分析之資料來源，俾據以發展有效之防治介入措施。 2.確保監測品質，監測資料並能與國際接軌，俾作國際間之比較。本計畫將結合中山醫學大學研究團隊、中山醫學大學附設醫院遺傳中心及遺傳代謝科之新生兒醫學專家、遺傳諮詢專家、公衛醫管專家、流行病學專家以及醫療資訊專家，以豐富的專業經驗、三年循序漸進的方式來達成本計畫之目的。實施方法：第三年： 1. 針對本署103年推動之「出生通報系統先天性缺陷變項代碼更新填報」作業，分析代碼更新前後之監測通報資料之正確性、差異、推動之成效，並提出改善建議：將彙整國民健康署所召開修訂先天性缺陷變項說明會，專家學者、縣市衛生局及醫療院所之意見，以持續修訂所通報之先天性缺陷變項。2. 運用第1、2年研擬之先天性缺陷監測通報系統，進行試辦，資料作為驗證整合資料庫正確性之用，必要時抽驗病歷：針對第一年及第二年所建立之先天性缺陷監測系統，獲取相關資料匯整，並落實試辦先天性缺陷通報系統。3. 持續強化先天性缺陷整合系統資料庫(Data Warehouse) (1).完成資料處理標準流程與詳細說明手冊，含各項資料庫串連(變項)、inclusion、exclusion、檢誤及匯出入等標準與原則，以利資料穩定性與可比較性。(2).參考國際作法及本署業務需求，擬訂報表架構及格式並產出報表。：完成資料處理標準流程與說明手冊，並參考國際作法及國民健康署業務需求，擬訂報表架構及格式並產出報表。4. 配合本署政策需求共同進行資料分析與發表：擬延續第二年資料分析之架構，將先天性缺陷相關議題配合國民健康署政策需求共同進行資料分析與發表。5. 依第2年提出之監測系統評價指標，評價本整合監測系統：針對試辦之結果，持續修改第2年提出之評價指標。6. 至少每季召開工作檢討會議，確認工作方向與進度：每月舉辦工作檢討會議，會議中將討論系統建置之相關問題，並明訂解決方案或呈現處理狀態。本計畫預期之成果為： 1.建置國內先天性缺陷長期監測通報系統：蒐集國內完整且正確的先天性缺陷資訊，可以作為流行病學研究及危險因子分析之依據，衛生主管機構可以據以制訂有效的管理政策，並發展出有效的防治措施。 2.確保先天性缺陷之監測通報品質：高品質的監測通報可以避免資料不全的問題，以及穩固系統之安全性，可以作為修正監測架構之根據外，也能與國外監測系統作比較研究，並與國際接軌。
URI:	https://ir.csmu.edu.tw:8080/ir/handle/310902500/10285
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